Réseau Bulle a choisi Otis, un garçon de 8 ans diagnostiqué autiste, pour être son porte-parole. Il sera présent à nos côtés pour soutenir nos actions, projets, sensibilisations…
OTIS SE PRÉSENTE
Même si je semble parfois dans ma bulle, j’observe les détails qui m’entourent et j’essaie de comprendre le monde que je voudrais tant prévisible.
Mon cerveau prend beaucoup de temps à traiter l’information, mais je n’en suis pas moins intelligent. Il faut me laisser du temps et ne pas me donner plus d’une consigne à la fois. Mes sens aussi sont très spéciaux. Ils sont soit très puissants, soit vraiment trop faibles. Par exemple, les sons, la lumière, l’odeur des repas, les vêtements sur ma peau, la texture des aliments peuvent grandement me déranger. Parfois, je dois m’isoler quand il y a trop de choses qui se passent autour de moi; cela me permet de ne pas me retrouver comme un volcan prêt à exploser.
J’ai commencé à parler à 5 ans seulement. Je faisais beaucoup de crises, car maman ne comprenait pas ce que je voulais et je ne la comprenais pas non plus. Les sons, les mots, tout était confus dans ma tête. Heureusement, elle a utilisé de belles images, elle dit que ça s'appelle des pictos, enfin c’est clair. Même si je parle maintenant, des consignes par images ou par écrit m’aident énormément.
C’est difficile de me faire des amis. Comme je ne comprends pas toujours comment m'y prendre, je peux être maladroit. Je peux aussi leur parler pendant des heures de foot sans me rendre compte que ça les ennuie.
J’aime beaucoup le foot, pas pour y jouer, je ne suis pas très adroit, mais je peux vous nommer toutes les équipes européennes, leurs joueurs et leurs statistiques et je peux regarder le même match plusieurs fois dans la journée sans me lasser. Mais maman dit que je crie et ris trop chaque fois. Je peux aussi pleurer pendant des heures quand mon équipe perd.
Je ne suis pas mal élevé : je réagis seulement beaucoup aux choses que je ne comprends pas ou qui n’ont aucun sens pour moi. Cela augmente mon anxiété au maximum. Apprenez à me connaître et vous verrez que je suis un petit garçon exceptionnel et très attachant.
Alice est la cousine d'Otis. Elle a 9 ans et habite au Québec depuis l'âge de 4 ans. Elle a été diagnostiquée Asperger lorsqu’elle avait 5 ans. Alice devient la porte parole de Réseau Bulle Québec et vous parlera du syndrome d’Asperger.
ALICE SE PRÉSENTE
Mon cerveau prend souvent du temps pour traiter l’information, car on dirait qu’il y a une toile d’araignée de données dans ma tête et je dois tout analyser. Je n’en suis pas moins intelligente. Il faut juste me laisser du temps et éviter de me donner trop de consignes à la fois. Je suis capable de regarder quelqu’un dans les yeux, mais parfois, je préfère ne pas le faire : un visage, c’est beaucoup de choses difficiles à comprendre en même temps. Je préfère bien vous écouter.
J'ai commencé à parler normalement. Très vite, j’ai utilisé des grandes phrases avec de beaux mots. Mes parents étaient très impressionnés. Cependant, je faisais beaucoup de crises, car je ne comprenais pas toujours ce que maman attendait de moi. Heureusement, elle utilise des images ou des consignes écrites pour m’aider.
J’ai de la difficulté à me faire des amis, je ne comprends pas toujours comment m'y prendre et je peux être vraiment maladroite. Je n’ai pas beaucoup d’intérêt pour les jeux de Barbie ou de maquillage, alors des fois, je vais imiter mes amies pour être acceptée, mais sans y prendre vraiment plaisir. Je préférerais discuter de mes sujets favoris. J’aime beaucoup parler des différentes sortes de chats, mais ça ne semble pas les intéresser, même si j’insiste pour le faire. Je ne comprends pas, c’est pourtant passionnant.
Mes sens aussi sont très spéciaux. Ils sont soit très puissants, soit vraiment trop faibles. Par exemple : les sons, la lumière, l’odeur des repas, les vêtements sur ma peau peuvent beaucoup me déranger. Parfois, je dois m’isoler quand il y a trop de choses qui se passent autour de moi, car j’ai l’impression que le monde se referme sur moi et que je me noie sous un déluge d’émotions. Il vaut mieux parfois ne pas me parler pendant ces instants-là, parce que j’ai vraiment besoin d’être seule.
Je ne suis pas mal élevée, je réagis seulement fortement aux choses que je ne comprends pas ou qui n’ont aucun sens pour moi. Cela augmente mon anxiété au maximum. Apprenez à me connaître et vous verrez que je suis une petite fille exceptionnelle et très attachante.
Luis est un autiste "classique", non-verbal, très attachant qui nous parle de sa manière de voir le monde
Luis SE PRÉSENTE
Papa et
maman semblent beaucoup souffrir du regard des autres. Je suis
souvent trop occupé à regarder les reflets de lumière qui passent entre
mes doigts ou à coller mon oreille sur mon xylophone pour mieux en écouter les
vibrations plutôt que de prêter attention
aux gens qui m’entourent, mais ça ne veut
pas dire que je ne les vois pas ou que je ne veux pas être près d’eux. Je
déteste tellement quand on dit que je préfère rester seul; est-ce pour m’éloigner de ces regards?
Je suis un
petit garçon joyeux, je peux rire pendant des heures sans raison apparente, mais croyez-moi, il y en
a une! Je repense peut-être à un
dessin animé que j’ai vu il y a 3 mois
et qui m’avait fait rigoler. Oui, il se passe beaucoup de choses dans ma tête, eh oui, j’entends quand vous dites que je suis un
problème. Ça me rend triste, car je me dis que c’est ma faute.
C’est
parfois très difficile pour moi de comprendre ce qu’on attend de moi. Il faut
être très patient. Les images et séquences
d’images m’aident beaucoup. Depuis un
mois, je me brosse les dents tout seul en suivant ma séquence
visuelle. Au début, j’avais le droit de jouer avec mon super jouet récompense
chaque fois que je réussissais, mais maintenant,
de voir le sourire de maman quand elle me dit :
«Bravo! » suffit.
Je n’ai
jamais compris pourquoi on disait que je suis non verbal plutôt que non
communicateur. Je chante, je répète des répliques entendues à la télé,
j’ai une voix. Je m’en sers beaucoup pour me calmer, ça me réconforte d’entendre ma voix, mais je n’arrive pas à transférer ce que
je pense en parole. Alors parfois, ça explose,
c’est la crise, car je voudrais donc que vous compreniez que le petit trou dans
mon jouet en plastique est pour moi tellement grand que j’ai peur d’y
tomber.
Je n’aime pas faire des crises, mais c’est plus fort que moi. Quand les
choses ne sont plus logiques, ça se brouille dans ma tête et dans mon corps.
C’est de la peur à l’état pur, et je ne pense qu’à me sauver ou à me
défendre.
La semaine dernière, je suis allé au magasin près du grand boulevard
tout seul; je voulais voir les autos de police jouets, et vous savez quoi? En
prime, j’ai eu droit à un voyage dans une vraie voiture de police jusqu’à la
maison! Mais maman ne semblait pas joyeuse pour moi…
Mes parents ont vraiment une patience d’ange quand je cours partout dans
la maison en battant des mains; ils comprennent que j’en ai besoin.
Je ne suis pas mal élevé : je réagis seulement beaucoup aux choses que
je ne comprends pas ou qui n’ont aucun sens pour moi. J'ai aussi besoin de
certaines libertés.
